O IRD-PT integra um antigo registo nacional de 2016 (Retina.pt) e desde a sua criação em 2019 já conta com mais de 800 doentes com distrofias de retina inseridos, um número que o Dr. João Pedro Marques considera muito positivo.

O oftalmologista do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra considera fundamental a criação deste registo visto que as distrofias de retina são descritas como “doenças raras e os doentes encontram-se completamente espalhados” por diferentes serviços de saúde, dificultando o tratamento.

Assim, o especialista manifesta a importância de juntar a informação dos doentes, do seu perfil genómico, dos seus exames de diagnóstico e da evolução da patologia, de forma a também poder selecionar os que podem integrar ensaios clínicos e/ou novos tratamentos.

“Ter um registo nacional e interoperável com a capacidade de se moldar às nossas necessidades era algo que estava a fazer falta em Portugal”, concluiu o Dr. João Pedro Marques.

The post IRD-PT: um registo nacional de doenças de retina em Portugal appeared first on My Oftalmologia.